W styczniu tego roku rodzice chłopca - Joanna i Marcin, usłyszeli diagnozę: dystrofia mięśniowa. Choroba ta ma charakter postępujący i prowadzi do ciężkiego kalectwa. Dotychczasowe dwukrotne badania genetyczne wskazały na formę pośrednią pomiędzy ciężką postacią choroby (dystrofia mięśniowa Duchenne'a) a formą łagodniejszą (dystrofia Beckera). Rodzina czeka na trzecie badanie genetyczne metodą punktową NGS, które ostatecznie rozstrzygnie formę schorzenia.
Brak ostatecznego wyniku uniemożliwia obecnie otwarcie subkonta w fundacji. Czas działa jednak na niekorzyść chłopca – choroba postępuje, a Nikoś wymaga natychmiastowego i ciągłego leczenia.
Potrzebna ciągła rehabilitacja i opieka wielu lekarzy
Nikoś musi pozostawać pod stałą opieką całego zespołu specjalistów: genetyka, neurologa, dietetyka, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, laryngologa oraz okulisty. Kluczowa dla zachowania jego sprawności, funkcji oddechowych oraz pracy serca jest ciągła, intensywna rehabilitacja.
Koszty wielospecjalistycznej opieki i rehabilitacji przekraczają możliwości finansowe rodziny, dlatego rodzice zdecydowali się na uruchomienie zbiórki internetowej.
- Każda z Form Dystrofii Mięśniowej,wymaga Rehabilitacji,odpowiednio dobranej Diety i opieki Wielospecjalistycznej,dlatego nie możemy czekać, aby móc pomóc Naszemu Dziecku i zwracamy się do każdej osoby o wielkim Sercu. Każde dziecko zasługuje na pomoc, kiedy spotyka je coś tak strasznego – apelują rodzice, Joanna i Marcin.
Jak można pomóc?
Wsparcie finansowe oraz udostępnienie informacji o zbiórce pozwolą na zapewnienie chłopcu niezbędnej rehabilitacji i opieki medycznej. Pieniądze można wpłacać bezpośrednio na zbiórkę prowadzoną na portalu Pomagam.pl.
Link do zbiórki i więcej informacji: https://pomagam.pl/fhwrpt
Nie ma jeszcze komentarzy.