Maja Tyczyno urodziła się z głęboką wadą genetyczną o skomplikowanej nazwie: delecja długiego ramienia chromosomu 2, co wiąże się z licznymi wadami: wodogłowie; dysmorfia twarzo-czaszki; wada słuchu; wada wzroku; wada w przegrodzie nosowo-gardłowej; wada żołądka, refluks żołądkowo-przełykowy; wada nerek; nadciśnienie tętnicze; przerost lewej komory serca; padaczka; częściowy autyzm; opóźnienie w rozwoju psycho-ruchowym w stopniu głębokim.
Ostatnio wózek inwalidzki Majeczki po prostu się rozsypał… Jej mama zaczęła więc starania o nowy. Od Narodowego Funduszu Zdrowia w poniedziałek, 14 maja, otrzymała podbite zlecenie na zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny na kwotę 3000 zł. Tymczasem wózek kosztuje 7500 zł.
- Zadzwoniłam do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Świdnicy z zapytaniem czy można złożyć wniosek na dofinansowanie do wózka? Jaka była odpowiedź: brak środków - opowiada Małgorzata Tyczyno. - Co mam zrobić w tym przypadku? Nosić dziecko, które waży 24 kg przez kolejne kilka miesięcy (ponieważ PCPR będzie miał gotówkę dopiero w styczniu 2019 roku)? Ja nie mam 4500 zł, żeby dołożyć do wózka!
Pani Małgorzata zbiera pieniądze dla Majeczki, gdzie się da. Dziewczynka ma konto w Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia, zgromadzone tam środki mogą jednak być wykorzystane jedynie na rehabilitację. Na wózek Maja (bo to właśnie dwunastolatka musi być adresatem faktury) powinna wyłożyć ze swojej kieszeni.
Małgorzata Tyczyno napisała pismo do Elżbiety Rafalskiej, minister rodziny, pracy i polityki społecznej, w którym opisała problem. Napisała m.in.:
„Maja, jak i wiele innych chorych DZIECI, podlega pod Ustawę z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin ,,Za życiem”, która to w Art.1.pkt 1 i 2 oraz Art.2. ust.1-2 zapewnia rodzinom z niepełnosprawnością wsparcie ze środków publicznych (Ustawa z dnia 9 czerwca 2011r. o wsparciu rodziny i systemie pieczy zastępczej (Dz. U. z 2016r poz.575;1583).
Sytuację, która przedstawiam Pani Minister, ma wiele rodzin i nie dotyczy tylko mnie.
Dlatego powołuję się na w/w ustawę ,,ZA ŻYCIEM”, aby ustosunkowała się Pani do sytuacji dzieci niepełnosprawnych podlegających ustawie. W szczególności art.6 pkt 4-5 , który dotyczy wsparcia w rehabilitacji leczniczej oraz zaopatrzeniu w wyroby medyczne, a także art.12.1-2 pkt 1-4, gdzie program kompleksowego wsparcia dla rodzin ,,Za życiem”, dotyczy:
1) wczesnego wsparcia rozwoju dziecka,
2) opieki, w tym paliatywnej lub rehabilitacji dzieci posiadających zaświadczenie (,,Świadczeniobiorcom do 18 roku życia, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, na podstawie zaświadczenia lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii lub pediatrii, PRZYSŁUGUJE PRAWO DO WYROBÓW MEDYCZNYCH określonych w przepisach wydanych na podstawie art. 38 ust. 4 ustawy o refundacji, na zlecenie osoby uprawnionej, o której mowa w art. 2 pkt 14 ustawy o refundacji, do wysokości limitu finansowania ze środków publicznych określonego w tych przepisach, WEDŁUG WSKAZAŃ MADYCZNYCH BEZ UWZGLEDNIENIA OKRESÓW UŻYTKOWANIA. O ilości miesięcznego zaopatrzenia w te wyroby decyduje każdorazowo osoba uprawniona do wystawienia zlecenia, o której mowa w art. 2 pkt 14 ustawy o refundacji”),
3) POMOCY W ZABEZPIECZENIU SZCZEGÓLNYCH POTRZEB.
Niestety w obecnej sytuacji potrzeby dzieci niepełnosprawnych nie są zaspokajane przez obecny Rząd Prawa i Sprawiedliwości, który jest ustawodawcą i wykonawcą ustawy ,,ZA ŻYCIEM”.
Pomoc rodzinom z niepełnosprawnością miała mieć szeroki zakres, a okazuje się, że nadal zapożyczamy się, by zapewnić naszym dzieciom podstawowy sprzęt.
Na koniec chciałam tylko przypomnieć jedną najważniejszą kwestię, iż to Rząd wybierany jest przez społeczeństwo Naszego Kraju i powinien swoich suwerenów chronić i im pomagać. Brak zrozumienia i wsparcia tych najsłabszych to brak równouprawnienia, a przede wszystkim demokracji (nawet wataha wilków, najsłabszych trzyma z przodu, aby utrzymywać ich tempo)”.
Na portalu społecznościowym powstała grupa, która chce pomóc Mai w uzbieraniu na wózek. Znajomi pani Małgorzaty już organizują dla dziewczynki festyn (ze względów organizacyjnych musi on się odbyć dopiero za miesiąc). - Chcemy zebrać fanty na festyn dla małej Mai Tyczyno. Pieniążki przeznaczymy na zakup bardzo potrzebnego wózka - oświadczyły Aleksandra Trawczyńska, Magdalena Ciszewska i Małgorzata Sternalska. - Pomożecie?? Będzie! Będzie zabawa! Będzie się działo! I znowu nocy będzie mało. Będzie głośno, będzie radośnie! I dla Majeczki kasa na wózek urośnie!
Organizatorzy apelują o pomoc w organizacji festynu. A jak Majeczce można pomóc wcześniej? Wpłacając środki na zbiórkę Fundacji SięPomaga, która trwa do 28 czerwca 2018 r. Pieniądze tam zbierane potrzebne są na pilne badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną. - Tym bardziej, że Maja już jest na bardzo ubogiej diecie… - mówi Małgorzata Tyczyno. - Dodatkowym problemem jest skrajnie obniżona odporność, a przez to nieustanne przyjmowanie antybiotyków, które także mają mnóstwo szkodliwych skutków ubocznych. Pragnę tylko jednego - zatrzymać cierpienie mojej córeczki. Wszystkie badania i terapie są jednak niezwykle kosztowne, a nam już brakuje pieniędzy… Dlatego z całego serca proszę Cię o wsparcie. Pomóż Mai - dziewczynce, która po prostu chce żyć bez bólu...
Link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/maja-tyczyno
